OCCULuTION

シャム双生児、両性具有などはよく知られているが、そのほかにも世界ではわれわれが知らない驚くべき、そして想像もしない症状に見舞われる人々もいる。それらを通じて何かしら感じてもらえれば幸いである。

毛むくじゃらの女の子

現在7歳のタイの女の子。彼女は生まれつき顔が毛で覆われている症状に見舞われている。
この症状はアムブラス症候群とよばれ、遺伝子の欠損による病気である。この症状に現在見舞われている、世界で確認されている人数は40人にも渡る。
彼女はこのことにもめげず、元気に暮らしているのだそうだ。
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Brave Nat, the wolf girl

人魚体症候群に見舞われた2人の少女

ペルーで生まれたMilagros Cerronは生まれつき二つの足がくっついている奇病、人魚体症候群（sirenomelia、一般にはmermaidismと呼ばれている）を背負って生まれてきた。
この障害は7万人?10万人に1人いるかいないかで、きわめて稀な事例である。この障害を持って生まれてきた人々は他にもいくつかの障害を抱え、出産直後に死亡するケースがほとんどであり、生存率はきわめて低い。
しかし、手術は成功し、外科的手術によって両足の分離に成功。これから10年?15年にかけてつながっている尿道と生気の分離を行う予定である。
The Little Mermaid
当初はこの足では歩くのは難しいとされていたが、3歳になった今、初めて自分で歩くことができるまでに足は成長を遂げたとのことである。また、Milagrosはスペイン語で奇跡という意味の言葉である。

Milagros Cerronのように人魚体症候群に見舞われた女性はもう一人いる。それが今紹介するTiffany Yorksだ。
この女性は、現在19歳であり、今知られている人魚体症候群では一番長く生きている女性である。人魚体症候群において、先に紹介したMilagros CerronとTiffany Yorkで生存したのはこの二人だけなのだそうだ。
Milagros Cerronと違うのは、心臓、腎臓に病気を抱え、足は動かず車椅子、松葉杖で生活しているということ。この19年の間に36回もの手術を行い、ここまで回復に至ったのだという。
また、テレビに出演したとき、彼女はこう語った。
「私は泳いでいるとき、松葉杖、車椅子、そして医者からも解放された気分になり、そして自由になる。感じるのは私と水ということだけだわ」
Inside Edition

単眼症で生まれてきた女児

ギリシャ神話で知られるサイクロプスのようにインドで生まれた単眼症の女の子。
彼女の場合は鼻が消失していた。鼻という機能がなく、鼻がある部分に目があるといった具合であった。
考えられる要因はサイクロパミンと呼ばれる抗ガン剤に用いられる薬が原因ではないかといわれている。このサイクロパミンはヤギが用いたことで大量の一つ目の子ヤギが生まれたことで話題になったそうだ。
Wired

ロブスターボーイ

四肢のひとつが関節拘縮症という障害になって生まれてくるケースはアメリカで3000人に1人という割合だが、四肢すべてが関節拘縮症で生まれてくるケースは極めて稀だという。
この障害は関節がおよそ90度に曲がり関節という機能が意味を成さなくなるという障害であり、日本でもいくつかの例が報告されている。しかし、これにおいても四肢すべてががこの障害を持つというのはきわめて稀である。
ペルーで発見された赤ん坊は、関節の手術を脚と腕に行う予定である。
'Lobster' baby born

寄生的頭蓋結合の少女

ほとんど類を見ない寄生的頭蓋結合という症状に見舞われたManar Maged。彼女の頭にはもうひとつの頭がついていた。もうひとつの頭はまばたきや、微笑んだりしていたというが単独で機能はしていないと考えられている。生後11ヶ月で分離手術は成功したが脳感染症にかかりおよそ2歳でなくなった。また、彼女の双子（もうひとつの頭を１子と考えるのなら三つ子であるが）Nooraは今も元気に暮らしている。

Two-head girl dies of infection

早老病に苦しむ家族

一般に先天的欠損症というのは珍しいものであり、家族内で同じ障害を持つというのは稀である。しかし、それに悩む人々がインドにいる。
インドのカーン家は、１６歳で早老症で死んだ娘のほかに、３人の早老症を抱えた子供がいる。今まで同じ障害を抱えた２人の子供がいたというケースはあったが、ここまで多いケースは非常に稀である。他に３人の子供がいるが、この３人も歯と皮膚に病気を抱えており、弱い早老症とみられている。
このケースでもっとも稀なのは両親は病気を患っていないということなのである。それでいて子供が病気を患うということは両親のうちどちらか、または両方が早老病遺伝子のキャリアではないかと見られている。
Family tormented by ageing disease

肥大化していく脚

Mandy Sellarsは脚が異常な比率で膨張していく奇病、象皮病にかかっている。彼女の脚はおよそ７０キロもの重さであり、脚の長さはおよそ40センチ、足のそこはおよそ90センチもの大きさに膨れ上がってしまった。このような象皮病にかかっている患者は世界でおよそ120人ほどに登るという。
彼女は医者にこれ以上脚が膨張を続ける場合は最悪切断するしかないと宣告されたが、その最悪の事態が来る前にこの脚でいろいろなことに取り組みたいとポジティブに、
「スノーボードやパラグライダー、いかだにものってみたいの」と語った。
Woman's 11-stone legs may be lost

指の多さでギネスブックに

遺伝子的な障害であっても手術などをしなくていい場合もある。
それが世界で一番指が多いとギネスブックにも認定されたインドに住む少年、Devendra Harneである。
彼は両手の指が6本あり、脚の指先にいたっては両足あわせて13本。
彼は指が多くても特に支障はないと語っており、普通に学校へも通っている。
City lad enters Guinness book

世界で一番脆い少女

8月21日に生まれた赤ちゃんSarah Morrisonは骨が大変脆くなる病気、骨形成不全症（この病気は100万人に1人生まれるかどうかであるため、大変稀である。）にかかって生まれてきた。彼女は生まれてきた際にすでに肋骨など30箇所の骨折を伴い、家に帰る際にも2箇所もの骨折をしてしまうほどの骨の脆さである。そのため、彼女の腰とお尻は寝返りをうたないように常に固定されている。
また、彼女の前に生まれるはずであった長女も骨形成不全症にかかってうまれてきた。しかし、2週間後になくなってしまった。その後Sarah Morrisonを妊娠するのであるが、骨形成不全症だと判明したため中絶を勧められた。しかし母親が34歳であったため最後のチャンスであり、この子にすべてを注ぎたいと思い、中絶には反対し出産した。赤ちゃんは出産2日後に死んでしまうと見られたが、それが間違っていることを赤ちゃんは証明する形となった。
くしゃみをするだけで骨が折れてしまうし抱きしめることもできないほど繊細な赤ちゃんは両親によって今でも可愛がられている。
The little girl who can never be cuddled

体内に双子がいた少年

カザフスタンに住む7歳の少年、Alamjan Nematilaevはまるで妊娠しているようであった。
カザフスタンではこういったものは珍しくはないようで、当時はくる病とよばれる病気ではないかと思い、病院へAlamjan Nematilaevを連れて行った。
病院へ行くとすぐに手術が始まった。すると、おなかの中からまるい血管で覆われたもの、髪の毛のようなもの、指、頭、脚、性器、胴体に近いものが見つかった。最初はそれが何かわからなかったという。
最終的にこのようなことになった理由は、本当なら双子で生まれてくるはずだったものがAlamjan Nematilaevの体内に取り込まれ成長していったということになった。
両親は彼にショックを与えないよう、腐った果実を食べたからあんなお腹になったんだよと話したという。
The boy with a twin inside
The World's Most Bizarre Birth Defects