世界でも稀な症状に見舞われた人々

シャム双生児、両性具有などはよく知られているが、そのほかにも世界ではわれわれが知らない驚くべき、そして想像もしない症状に見舞われる人々もいる。それらを通じて何かしら感じてもらえれば幸いである。

毛むくじゃらの女の子
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現在7歳のタイの女の子。彼女は生まれつき顔が毛で覆われている症状に見舞われている。
この症状はアムブラス症候群とよばれ、遺伝子の欠損による病気である。この症状に現在見舞われている、世界で確認されている人数は40人にも渡る。
彼女はこのことにもめげず、元気に暮らしているのだそうだ。
関連:ライオン男

Brave Nat, the wolf girl

人魚体症候群に見舞われた2人の少女
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ペルーで生まれたMilagros Cerronは生まれつき二つの足がくっついている奇病、人魚体症候群(sirenomelia、一般にはmermaidismと呼ばれている)を背負って生まれてきた。
この障害は7万人?10万人に1人いるかいないかで、きわめて稀な事例である。この障害を持って生まれてきた人々は他にもいくつかの障害を抱え、出産直後に死亡するケースがほとんどであり、生存率はきわめて低い。
しかし、手術は成功し、外科的手術によって両足の分離に成功。これから10年?15年にかけてつながっている尿道と生気の分離を行う予定である。
The Little Mermaid
当初はこの足では歩くのは難しいとされていたが、3歳になった今、初めて自分で歩くことができるまでに足は成長を遂げたとのことである。また、Milagrosはスペイン語で奇跡という意味の言葉である。

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Milagros Cerronのように人魚体症候群に見舞われた女性はもう一人いる。それが今紹介するTiffany Yorksだ。
この女性は、現在19歳であり、今知られている人魚体症候群では一番長く生きている女性である。人魚体症候群において、先に紹介したMilagros CerronとTiffany Yorkで生存したのはこの二人だけなのだそうだ。
Milagros Cerronと違うのは、心臓、腎臓に病気を抱え、足は動かず車椅子、松葉杖で生活しているということ。この19年の間に36回もの手術を行い、ここまで回復に至ったのだという。
また、テレビに出演したとき、彼女はこう語った。
「私は泳いでいるとき、松葉杖、車椅子、そして医者からも解放された気分になり、そして自由になる。感じるのは私と水ということだけだわ」
Inside Edition

単眼症で生まれてきた女児
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ギリシャ神話で知られるサイクロプスのようにインドで生まれた単眼症の女の子。
彼女の場合は鼻が消失していた。鼻という機能がなく、鼻がある部分に目があるといった具合であった。
考えられる要因はサイクロパミンと呼ばれる抗ガン剤に用いられる薬が原因ではないかといわれている。このサイクロパミンはヤギが用いたことで大量の一つ目の子ヤギが生まれたことで話題になったそうだ。
Wired

ロブスターボーイ
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四肢のひとつが関節拘縮症という障害になって生まれてくるケースはアメリカで3000人に1人という割合だが、四肢すべてが関節拘縮症で生まれてくるケースは極めて稀だという。
この障害は関節がおよそ90度に曲がり関節という機能が意味を成さなくなるという障害であり、日本でもいくつかの例が報告されている。しかし、これにおいても四肢すべてががこの障害を持つというのはきわめて稀である。
ペルーで発見された赤ん坊は、関節の手術を脚と腕に行う予定である。
‘Lobster’ baby born

寄生的頭蓋結合の少女
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ほとんど類を見ない寄生的頭蓋結合という症状に見舞われたManar Maged。彼女の頭にはもうひとつの頭がついていた。もうひとつの頭はまばたきや、微笑んだりしていたというが単独で機能はしていないと考えられている。生後11ヶ月で分離手術は成功したが脳感染症にかかりおよそ2歳でなくなった。また、彼女の双子(もうひとつの頭を1子と考えるのなら三つ子であるが)Nooraは今も元気に暮らしている。

Two-head girl dies of infection

早老病に苦しむ家族
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一般に先天的欠損症というのは珍しいものであり、家族内で同じ障害を持つというのは稀である。しかし、それに悩む人々がインドにいる。
インドのカーン家は、16歳で早老症で死んだ娘のほかに、3人の早老症を抱えた子供がいる。今まで同じ障害を抱えた2人の子供がいたというケースはあったが、ここまで多いケースは非常に稀である。他に3人の子供がいるが、この3人も歯と皮膚に病気を抱えており、弱い早老症とみられている。
このケースでもっとも稀なのは両親は病気を患っていないということなのである。それでいて子供が病気を患うということは両親のうちどちらか、または両方が早老病遺伝子のキャリアではないかと見られている。
Family tormented by ageing disease

肥大化していく脚
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Mandy Sellarsは脚が異常な比率で膨張していく奇病、象皮病にかかっている。彼女の脚はおよそ70キロもの重さであり、脚の長さはおよそ40センチ、足のそこはおよそ90センチもの大きさに膨れ上がってしまった。このような象皮病にかかっている患者は世界でおよそ120人ほどに登るという。
彼女は医者にこれ以上脚が膨張を続ける場合は最悪切断するしかないと宣告されたが、その最悪の事態が来る前にこの脚でいろいろなことに取り組みたいとポジティブに、
「スノーボードやパラグライダー、いかだにものってみたいの」と語った。
Woman’s 11-stone legs may be lost

指の多さでギネスブックに
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遺伝子的な障害であっても手術などをしなくていい場合もある。
それが世界で一番指が多いとギネスブックにも認定されたインドに住む少年、Devendra Harneである。
彼は両手の指が6本あり、脚の指先にいたっては両足あわせて13本。
彼は指が多くても特に支障はないと語っており、普通に学校へも通っている。
City lad enters Guinness book

世界で一番脆い少女
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8月21日に生まれた赤ちゃんSarah Morrisonは骨が大変脆くなる病気、骨形成不全症(この病気は100万人に1人生まれるかどうかであるため、大変稀である。)にかかって生まれてきた。彼女は生まれてきた際にすでに肋骨など30箇所の骨折を伴い、家に帰る際にも2箇所もの骨折をしてしまうほどの骨の脆さである。そのため、彼女の腰とお尻は寝返りをうたないように常に固定されている。
また、彼女の前に生まれるはずであった長女も骨形成不全症にかかってうまれてきた。しかし、2週間後になくなってしまった。その後Sarah Morrisonを妊娠するのであるが、骨形成不全症だと判明したため中絶を勧められた。しかし母親が34歳であったため最後のチャンスであり、この子にすべてを注ぎたいと思い、中絶には反対し出産した。赤ちゃんは出産2日後に死んでしまうと見られたが、それが間違っていることを赤ちゃんは証明する形となった。
くしゃみをするだけで骨が折れてしまうし抱きしめることもできないほど繊細な赤ちゃんは両親によって今でも可愛がられている。
The little girl who can never be cuddled

体内に双子がいた少年
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カザフスタンに住む7歳の少年、Alamjan Nematilaevはまるで妊娠しているようであった。
カザフスタンではこういったものは珍しくはないようで、当時はくる病とよばれる病気ではないかと思い、病院へAlamjan Nematilaevを連れて行った。
病院へ行くとすぐに手術が始まった。すると、おなかの中からまるい血管で覆われたもの、髪の毛のようなもの、指、頭、脚、性器、胴体に近いものが見つかった。最初はそれが何かわからなかったという。
最終的にこのようなことになった理由は、本当なら双子で生まれてくるはずだったものがAlamjan Nematilaevの体内に取り込まれ成長していったということになった。
両親は彼にショックを与えないよう、腐った果実を食べたからあんなお腹になったんだよと話したという。
The boy with a twin inside
The World’s Most Bizarre Birth Defects


病気にならない生き方 -ミラクル・エンザイムが寿命を決める-

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世界でも稀な症状に見舞われた人々 への37件のコメント

  1. 匿名 より:

    comment

  2. 匿名 より:

    comment

  3. 匿名 より:

    ピノコ!

  4. 匿名 より:

    comment

  5. Progeria より:

    Wow my, all these poor souls and their parents…They must have gone through a lot. Though others are relatively a one of thing, Progeria is a disorder and more and more cases appear all over the world…

  6. ピンバック: 足がV字状に発達した種族ヴァドマ | OCCULuTION

  7. 匿名 より:

    thats wierd i feeel sorry

  8. 大下 より:

    かわいそう

  9. ナメコ より:

    んふんふ

  10. トノサマバッタ より:

    カシャカシャ

  11. コラショ より:

    おうえんしてあげる

  12. おかびー より:

    頑張ってください!
    僕たちが正常な人に生まれて来たのは
    偶然であって、生まれて来たのも偶然
    だからそれに感謝しながら生きます

  13. 変なおじさん より:

    見ているのが辛い
    でもこの人たちは、
    本当に苦しんでるから、
    少しでも分かってあげられるだけで
    力になれると嬉しい

  14. 変なおじさん より:

    がんばってください。
    人間は幸せになるために
    生きてるものであって、
    きっと、この人たちにも
    幸せは必ず訪れます。
    自信を持って。
    これは、神様が
    この人達に与えた生きる幸せ。

  15. 匿名 より:

    強く生きてください。 この言葉しか思いつかなかった・・

  16. 匿名 より:

    骨形成不全症のサラちゃん、
    現在6歳で歯の手術などのため入院中とのこと。
    可愛らしい笑顔をもった女の子になったサラちゃん、
    その写真をみてこちらも微笑まずにはいられない。
    ご家族、本人も大変なことはたくさんあるにちがいないけれど、
    どうかその素敵な笑顔を絶やさない日々があるようにと
    遠い異国から願っています。

  17. 匿名 より:

    頑張ってしかいえないじぶんが悔しい。

  18. 匿名 より:

    でも、なんか綺麗です

  19. 匿名 より:

    どんなに辛くても苦しくても自分に出来ることはきっとあるし、楽しい事もたくさんあるはずだから希望を捨てずに頑張れ!!
    それから、五体満足で元気に生まれてこられた自分は凄く幸せだということを改めて実感した。
    障害を持っていても必死に頑張っている人達に負けない様に一生懸命生きていきたい。

  20. 匿名 より:

    こんなに頑張っている人達もいるのに今まで俺は努力もせずになにをやって来たんだ。こんな自分が情けない。

  21. 匿名 より:

    単眼症の子、オテサーネク思い出した…

  22. 匿名 より:

    リアルピノコ。

  23. 匿名 より:

    ほんとに考えさせられます、今高3で医学部をめざしていますがこの記事が私にがんばろうとパワーをいつも与えてくれてます、はやく私が治してあげたい…助けだけでも…!待っててね!

  24. とくめいきぼう より:

    子供の将来の事考えたら中絶するべきだろ。
    子供の将来の事考えずに産む親はクズだな
    きっと骨形成不全症の子は毎日キルミィって思ってんだろーなー
    何が「最後のチャンス」だよ。親がいない子は何万と居るんだからそうゆう子達を引き取れよ。
    サラちゃんの親より自分の子が居るのに親がいない子を引き取ったブラピ・アンジー夫妻の方がよっぽど立派だよ。

  25. 匿名 より:

    骨形成不全症の子、これ親が先に死んだら
    どうすんの

    誰が世話をするんだ?

    笑顔が素敵とか言ってるアホな
    コメントしてる奴が、世話してくれるのか?

  26. jew より:

     全世界社会全体で、考え行動し、皆で支え合う繋がった組織を、早急に国際的社会が築くべきだ!

  27. 夏香 より:

    毛が多い女の子のお父さん、かっこええなあ。

  28. 偶然と奇跡 より:

    笑顔が大切

  29. 偶然と奇跡 より:

    明けましておめでとうございます。
    長生きしていただきたいです。

  30. 偶然と奇跡 より:

    頑張って下さい。

  31. 偶然と奇跡 より:

    ブラックジャック速く来て

  32. グロック より:

    かわいそう

  33. tero より:

    かわいそう
    でもなにもしてあげれない・・・

  34. ゆっくり より:

    これはひどい・・・

  35. 匿名 より:

    こんなだからかわいそうってのはおかしいんじゃね?
    中身はみんなと変わんないんだから

  36. 匿名 より:

    可哀想 とか ひどい とか いい子ちゃんぶって
    いってるのかも知れないけどさ その発言失礼だと思わないのかい?
    悪気はないんだろうけどさ、
    同情するなら金をくれってこういう事だなとおもってしまった。

    他人事じゃないよね もしかしたら自分だってありえるかも知れない。
    中絶・虐待・殺人だらけの世の中 受け入れて育ててる両親を尊敬する。
    他力本願だが医学が進歩しますように。
    国が私の払っている税金をゴミ共の為に無駄にせず医学に使ってくれますように。

  37. 匿名 より:

    >骨形成不全症の子、これ親が先に死んだら
    どうすんの

    誰が世話をするんだ?

    笑顔が素敵とか言ってるアホな
    コメントしてる奴が、世話してくれるのか?

    別に障害もってなくても同じじゃん。
    なにいってんの?

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